Van de ene op andere dag krijg je te horen dat je borstkanker hebt. Je wereld staat dan even stil. Dat is Yamina Krossa overkomen. Wat ze niet heeft gedaan? Haar positieve ingesteldheid en ondernemingszin verloren. Twee zaken die ervoor hebben gezorgd dat Benetiet vzw werd opgericht. Lees in ons interview wat deze vzw heeft gerealiseerd.
Stel jezelf eens voor, wie is Yamina?
Ik ben Yamina Krossa, 44 jaar, trotse moeder van 2 zonen en getrouwd met Hubert. Ik werk als stafmedewerker netwerk en communicatie bij YAR Vlaanderen, een vzw die jongeren in moeilijkheden de kans biedt om hun leven weer op het juiste spoor te krijgen. In 2007 ben ik daar als vrijwilliger begonnen, wat me veel voldoening gaf. En in 2010 begon ik daar te werken. Enkele jaren later, in 2013, kreeg ik borstkanker.
Hoe oud was je op dat moment?
Ik was 38 jaar, wat heel jong is om borstkanker te krijgen. Er was geen voorgeschiedenis van borstkanker in mijn familie, dus ik verwachtte het niet. In eerste instantie dacht ik dat het een borstontsteking was. Het was een shock om uiteindelijk deze diagnose te krijgen. Ik was op dat moment een alleenstaande moeder en mijn wereld stortte volledig in.
Kan ik best geloven. Wat gebeurde er, toen je het nieuws kreeg?
Alles ging heel snel. Ik kreeg de diagnose op een donderdag. Op maandag moest ik enkele onderzoeken ondergaan, dinsdag kreeg ik het resultaat en woensdag moest mijn borst er af. Binnen de week was ik mijn rechterborst kwijt. Dat is een ingrijpende gebeurtenis voor een vrouw. Niet alleen op vlak van vrouwelijkheid, maar ook omdat het raakt aan je lichamelijke integriteit.
Bij het onderzoeken van mijn tumor, bleek dat die heel agressief was. Na mijn behandeling zou ook ook mijn linkerborst worden weggenomen omwille van het risico op herval. Op dat moment dacht ik, ‘ik ben nog geen 40 jaar, ik ga toch niet de rest van mijn leven zonder borsten doorbrengen?’. Al snel ben ik op zoek gegaan naar oplossingen om opnieuw 2 borsten te krijgen, en kwam zo terecht bij een plastisch chirurg.
Je bent snel in actie geschoten! Hoe ziet dat proces eruit, via een plastische chirurg iets terugkrijgen dat je kwijt was.
Er zijn verschillende technieken die gebruikt kunnen worden. Ik heb gekozen voor je een borstreconstructie met eigen buikweefsel. De chirurgen noemen het buikvet, maar ik buikweefsel (lacht). Ik ben blij dat al mijn vroegere pogingen om mijn buikje te verliezen mislukt zijn, anders zou ik hier niet met 2 borsten staan, én met een platte buik (lacht). Mijn chirurg vertelde me dat deze operatie niet terugbetaald werd. Het zou me € 5.000 kosten. Dat was moeilijk om te horen. Als alleenstaande moeder na een maandenlange ziekte-uitkering had ik dat geld niet.
In die periode moest je niet enkel aan jezelf denken, maar ook je zonen. Hoe ging je daarmee om? Als een alleenstaande moeder vechten tegen borstkanker.
Ik moest zoeken naar een evenwicht tussen mijn kinderen niet willen belasten en de behandeling doorstaan. Na elke chemo voelde ik mij altijd heel ziek en zwak, dat kon ik niet verstoppen. En ja, soms zag ik het niet zitten en begon ik te huilen. Voor mijn zonen was het ook moeilijk, maar ze wisten dat het na de amputatie en de behandeling alles goed zou komen. We moesten er gewoon door, we hadden geen keuze. De jongens hebben wel alles gedaan wat ze konden om mij te steunen
Er zijn veel nieuwe emoties die je een plaats moet geven tijdens deze periode. Hoe ben je daarmee omgegaan?
Mocht ik de tijd kunnen terugdraaien zou ik één ding veranderen. Elke keer wanneer ik terug thuis kwam na mijn chemo’s, stuurde ik degene weg die mij naar de chemo vergezelde, meestal mijn zus Myriam. Dat waren de moeilijkste momenten voor mij. Op de momenten dat ik de steun het meest nodig had, was ik vaak alleen omdat ik niet kon inschatten hoe mijn ziek-zijn er zou uitzien. Overgeven, huilen, beide ? Ik wou niet dat iemand mij in die staat zag, ik wou mij sterk houden. Terwijl mensen in mijn omgeving mij net wél wilden helpen. Ze vroegen ook altijd ‘wat kunnen wij doen om je te helpen?’ Dus dat is een lesson learned.
Dus je had een netwerk op wie je kon terugvallen.
Ja, ik heb fijne familie, vrienden, collega’s en kennissen. Velen wilden langskomen, eten brengen, mij bezoeken, ..maar dat lukte fysiek niet voor mij. Ik was veel te zwak en te ziek en kon weinig tot niets eten. In het begin plande ik wel afspraken in, maar ik moest die meestal dan toch last minute afzetten omdat het echt niet ging. Na een tijdje voelde ik me wel eenzaam ondanks het grote hulpaanbod.
Ook hier heb je op een ondernemende manier een oplossing voor gevonden, niet?
Inderdaad, als mensen mij vroegen wat ze konden doen zei ik ‘stuur mij een postkaart met een positieve boodschap’. Het is ook een tip die dat ik altijd graag meegeef, als je weet dat iemand een moeilijke periode heeft of zelfs een hele leuke, stuur dan een kaartje. Het is tastbaar en het doet zoveel meer plezier dan een bericht via sms, whatsapp, messenger, …
Na 5 maanden had ik meer dan 160 kaarten gekregen en dat deed me zoveel plezier! Ik had dagen dat de wandeling naar de brievenbus onmogelijk was. Op mijn goede dagen was het geweldig om mijn brievenbus te openen en telkens weer kaartjes te vinden zien. Ik hing ze aan de muur en noemde het mijn wall of happiness.
Inderdaad een leuke tip! Als we even teruggaan naar de plastische chirurg, je kon deze ingreep niet betalen.
Nee, de ingreep zou €5.000 euro kosten, wat ik niet had, en toch zei ik tegen de dokter dat hij het mocht inplannen. Ik wou die ingreep en zou wel een oplossing bedenken. Daarnaast was de periode tijdens mijn behandeling financieel ook zwaar. Ik had € 600 inkomsten minder per maand, terwijl mijn uitgaven dezelfde bleven.
Toen stelden 2 vriendinnen voor om mijn netwerk te vragen wie mij financieel wilde ondersteunen. Ik had zoiets van, ‘ik kan dat toch niet vragen’? Maar ze zeiden dat ik het niet zelf zou vragen, zij zouden dat voor mij doen. Hiermee was het eerste zaadje geplant van wat later Benetiet zou worden.
Maar toen boden zich van in mijn vriendenkring plots 2 koppels aan. Eén ervan betaalde al mijn medische kosten en de andere hielp mij met de dagelijkse kosten. Ik vond dat ongelooflijk, dat mensen je met zo grote kosten willen helpen omdat ze je graag zien. De actie van mijn 2 vriendinnen was dus niet meer nodig.
Maar voor de € 5.000 voor je borstreconstructie moest je nog een oplossing bedenken?
Na mijn operatie, wou ik een verjaardagsfeest geven om te vieren dat ik 40 werd, maar ook om iedereen te bedanken voor de steun. Op de uitnodiging deed ik de suggestie aan degenen die van plan waren om een cadeau te kopen, om te overwegen om ‘een stukje tiet’ te kopen. Iedereen vond het hilarisch, ik ook. Ik was enorm onder de indruk van de respons, want nog vóór het feest hadden we 5.000 euro al bijna bij elkaar. Hiermee werd een tweede zaadje geplant voor Benetiet.
“Binnen de week was ik mijn rechterborst kwijt. Dat is een ingrijpende gebeurtenis
voor een vrouw. Niet alleen op vlak van vrouwelijkheid, maar ook omdat
het raakt aan je lichamelijke integriteit.”
En toen kwam Benetiet tot leven.
Inderdaad, in aanloop naar mijn verjaardag heb ik besloten om de vzw Benetiet op te richten. Voor het concept van fondsen inzamelen bij je eigen netwerk heb ik de term innercrowdfunding bedacht. Ik wilde dit gebruiken om fondsen in te zamelen voor andere vrouwen in dezelfde situatie.
In samenwerking met het reclamebureau LDV hebben wij een campagne opgezet zodat Benetiet gelanceerd kon worden. Ik kreeg ook de kans om erover te vertellen bij Kathleen Cools op Reyers Laat. Hierna begonnen vrouwen ons spontaan te mailen. Ik ging bij hen langs en samen brachten we hun netwerk in kaart. En zo is de bal beginnen rollen. We hebben voor 30 vrouwen fondsen kunnen inzamelen en hebben daarnaast voor een 20-tal vrouwen succesvol bemiddeld bij verzekeringsmaatschappijen.
Lukte dit ook voor vrouwen met een klein netwerk?
Er waren vrouwen met een bijzonder klein netwerk. Wanneer ik onze werkwijze toelichte, dan zeiden ze dat dat voor hen niet zou werken. Op dat moment kon ik deze dames geruststellen dat we reeds de nodige fondsen hadden indien de innercrowdfunding binnen hun netwerk niet zou volstaan. Dit konden we doen dankzij de gulheid van onze sponsors en donateurs.
Benetiet is een vzw, had je een streefdoel van aantal vrouwen die je wilde helpen?
Nee, het was mijn doel om Benetiet overbodig te maken. Ik heb op een vreedzame manier de problematiek van de niet-terugbetalende borstreconstructies aangekaart. Door regelmatig aan bod te komen via verschillende mediakanalen kon ik het in de kijker houden. Ik schreef opiniestukken in De Morgen, gaf Benetiet-dames platform om hun verhaal te vertellen, .. Op die manier bleef de problematiek top of mind.
Het heeft ook een impact gemaakt. Je protest is uiteindelijk tot bij Maggie De Block geraakt.
Ik had minister De Block ontmoet tijdens de BEL10 op Radio 1 en toen ik me aan haar wilde voorstellen, bleek dat ze wist wie ik was. Daar was ik toch even van onder de indruk. In 2016 bereikte minister De Block een akkoord tussen het RIZIV en de plastische chirurgen rond de terugbetalingen. En daar hebben wij zeker ons steentje toe bijgedragen. Daarna hebben we beslist om Benetiet op te doeken, aangezien ons hoofddoel bereikt was. A proud moment!
Je hebt na de opheffing van Benetiet het borstkanker-verhaal niet opzij gezet, maar je bent richting de onderzoeksfase gegaan.
Inderdaad, ik heb VUB-VIB onderzoekster Prof. Dr. Dayma Laoui leren kennen. Samen met haar team werkt ze aan een vaccin dat kankerpatiënten zou kunnen beschermen tegen herval. Als je weet dat 90% van de overlijdens gebeuren bij herval, dan weet je ook hoe belangrijk dit vaccin is.
Bij het opdoeken van Benetiet hadden we nog € 40.000 op de rekening staan, die we volledig aan dat kankeronderzoek hebben geschonken. Damya was hier natuurlijk heel blij mee. En voor mij was het een afsluitmoment van Benetiet en eerlijk gezegd was het voor mij ook een mooie afronding van het hele borstkanker-verhaal. Maar ondertussen kwam ik nog meer te weten over dit veelbelovend onderzoek, dat mij persoonlijk ook raakt aangezien de angst voor herval er bij mij soms ook in zit. Bovendien stelde de VUB mij voor om een fonds op mijn naam op te richten om fondsen in te zamelen voor (borst)kankeronderzoek. Daarnaast bleek dat € 40.000 de kosten van het labo slechts gedurende 12 weken zou dekken.
Dat is heftig om te horen.
Dat klopt en als je weet dat Damya een kwart tot de helft van haar tijd bezig is om geld in te zamelen, dan begrijp je waarom ik hier iets aan wou doen. Mijn man vroeg mij ‘wat gaan we doen om die € 40.000 te brengen naar € 400.000. Eerst dacht ik dat dat onmogelijk was, met zo’n bedrag koop je een huis! Maar enkele minuten later, begon er al een plan te broeden (lacht).
En wat een plan heeft Yamina gemaakt! Begin dit jaar werd de campagne #Destination400 opgezet in samenwerking met de VUB Foundation. Het doel? In één jaar tijd 400.000 euro inzamelen. Je kan zelf een event organiseren of de opbrengsten van een activiteit doneren. Meer informatie vind je hier.
Je kan ook een gift doen op rekening nr BE51 0013 6779 3562 met ref GIFT F03. Voor giften vanaf €40 krijg je een fiscaal attest.
Je komt nu in een andere wereld terecht, die van onderzoek. Wat was je eerste indruk?
Ik was enorm onder de indruk van Damya, als persoon en als onderzoekster. Op het eind van haar leven wilt ze kunnen zeggen dat ze mensenlevens heeft gered. Haar onderzoek is bijzonder veelbelovend maar het vraagt veel tijd. We hopen dat binnen 2 à 3 jaar kan worden overgegaan tot de klinische proeven. En daarna moet er 5 en 10 jaar gewacht worden om te kunnen bevestigen dat het vaccin wel degelijk beschermt tegen herval.
Dus alles samen zullen we pas over 10-15 jaar weten of dit vaccin doeltreffend is. Maar als we nu niks ondernemen, dan is er binnen 15 jaar zeker geen vaccin dat tegen herval van kanker beschermt.
In het algemeen merk ik dat je heel strijdlustig bent geweest tijdens deze ervaring.
Ik spreek niet graag over strijden en vechten als het gaat over kanker, want wat zegt dat over wie het niet haalt ? Hebben ze dan niet genoeg gevochten? Nee he.
Wat ik voor mezelf heb ontdekt is dat ik de diagnose krijgen als een trauma heb ervaren. De amputaties, chemo, bestralingen, dat zijn voor mij behandelingen. Maar het horen dat ik kanker had, dat heeft iets fundamenteels veranderd. Alsof ik plots een soort van zorgeloosheid was verloren, waarvan ik niet eens wist dat ik ze had.
In plaats van strijdlustig zou ik liever mijn positieve ingesteldheid benadrukken. Die ingesteldheid maakt dat ik het negatieve altijd probeer om te zetten in iets positiefs. Op die manier ben ik mijn behandeling doorgekomen, kon ik Benetiet oprichten en nu fondsen werven voor het VUB Yamina Krossa Fonds. Op die manier blijf je ook altijd kijken naar mogelijkheden. Dat is ook wat we bij YAR Vlaanderen doen om jongeren met problemen te ondersteunen.
Ik merk wel dat onderliggende drive het helpen van anderen is bij jou. Om het interview af te sluiten, heb je nog een tip die je graag wil meegeven aan vrouwen over borstkanker?
Check regelmatig je borsten. Elke verandering (bultje, kuiltje, verharding, veranderingen in de tepel, pijn in de borst, etc.. online vind je meer info) laat je best nakijken. Maar geen paniek, want dit is niet noodzakelijk een teken van borstkanker. Dit geldt overigens ook voor mannen, zij kunnen ook borstkanker krijgen. De reclamecampagnes die ik zag over borstkanker spraken altijd over een knobbeltje, maar ik had iets helemaal anders gevoeld. Dus ik dacht niet meteen aan borstkanker.
Ik wil ook graag een tip voor wie iemand in zijn netwerk heeft die een moeilijke periode doormaakt. Wil je bvb extra soep maken en langsbrengen, doe het gewoon. Vraag het niet eerst. Mijn buurman bijvoorbeeld bracht ons elke zondag pistole’s en legde die gewoon voor de deur. Wees niet te voorzichtig, maar doe het gewoon. Blijf in contact, stuur een kaartje.
En als je zelf een moeilijke periode doormaakt, overtuig jezelf er dan van dat er echt mensen zijn die effectief willen helpen, duw ze niet weg.
Wil je graag meer weten over Yamina, aarzel niet om haar boek ‘laat je net-werken’ te kopen hier. Of liever meedoen aan haar #Destination400 campagne samen met Dayma Laoui, klik hier. Je kan #Destination400 ook steunen met een gift aan de VUB Foundation op rekening nr BE51 0013 6779 3562 met ref GIFT F03. Voor giften vanaf €40 krijg je een fiscaal attest.
Ben je geïnspireerd om zelf je verhaal te delen? Pen het neer, lees het opnieuw en overtuig jezelf dat jij een verschil kan maken en iemand kan inspireren. Stuur het dan naar hello@shedidit.be en wij helpen je andere inspireren.